À l’occasion de la Journée des proches aidants, le 30 octobre, retour sur la formation « Derniers Secours », organisée récemment à Yverdon par palliative vaud. Une journée d’échanges et de partage pour mieux comprendre la fin de vie, découvrir les ressources à disposition et trouver des repères pour accompagner un proche avec davantage de sérénité.
C’est dans les locaux du Centre Catholique du Nord Vaudois, à Yverdon, que s’est déroulée la formation aux derniers secours animée par Annette Mayer, théologienne, aumônière-accompagnante spirituelle au CHUV et Nathalie Baudin, infirmière spécialisée en oncologie et soins palliatifs. Dix-sept personnes d’horizons divers, dont une bonne part fait partie du groupe des Visivoles Nord-Broye (visiteurs bénévoles), se sont retrouvées pour parler et partager autour d’un sujet qui reste encore tabou : la fin de vie.
Organisée par palliative vaud, cette formation ouverte à tous s’appuie sur le concept « Last Aid – Letzte Hilfe », développé dès 2008 par le Dr Georg Bollig, urgentiste et consultant en soins palliatifs, et déployé en Suisse depuis 2017 par l'Église réformée du canton de Zurich. Elle répond à un besoin croissant d’information et de repères pour mieux comprendre la fin de vie, connaître les ressources à disposition et se sentir moins démuni lorsqu’on y est confronté, pour soi-même ou pour un proche.
Et c’est bien de la vie dont il a été question tout au long de la journée : comment accompagner les symptômes, apaiser les souffrances et, en complémentarité avec les soignants, contribuer à maintenir la meilleure qualité de vie possible jusqu’au bout.
Informer et démystifier les soins palliatifs
Lors d’un entretien réalisé en amont de cette journée, Nathalie Baudin expliquait combien il lui tenait à cœur d’informer et de démystifier les soins palliatifs auprès du grand public. Que sont les soins palliatifs ? Quels sont les traitements possibles ? Que faut-il savoir sur la morphine ? Quels sont les signes de la fin de vie et vers qui peut-on se tourner ? Autant de questions auxquelles il est important, selon elle, de donner des réponses et des repères concrets.
Les échanges ont ainsi permis d’aborder le sentiment d’insécurité que chacun peut éprouver face à la fin de vie, à la mort et au deuil.
Quand la fin de vie se vit aussi à domicile
Contrairement à une idée encore répandue, entrer en soins palliatifs ne signifie pas nécessairement rester à l’hôpital jusqu’à la fin de sa vie. Lorsque l’état de la personne le permet et que cela correspond à son souhait, un retour à domicile peut être envisagé, avec le soutien des professionnels. Cette perspective peut toutefois susciter beaucoup d’interrogations chez les proches. « Il y a la douleur, mais aussi la peur du retour à domicile : qu’est-ce que je fais avec mon proche ? », relevait Nathalie Baudin lors de l’entretien. Elle soulignait également la pression importante qui peut reposer sur les proches aidants et la nécessité de leur faire connaître les ressources vers lesquelles ils peuvent se tourner.
Mais accompagner, c’est aussi parfois simplement être là. « On éteint le téléphone et on est avec la personne. Prendre la main, ce n’est pas anodin », nous confiait encore Nathalie Baudin. Des gestes simples qui rappellent que chacun, à sa mesure, peut prendre part à l’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Entre statistiques, partages d’expériences, conseils pragmatiques sur le soulagement de la douleur, explications des étapes du deuil, des directives anticipées, partage de ressources, ce cours se veut l’occasion de prendre le temps de se poser la question sur la manière dont on veut vivre jusqu’au bout.
Prendre soin de la personne dans sa globalité
Cette attention portée à la personne dans sa globalité était également au cœur de l’entretien avec Annette Mayer. Dans les soins palliatifs, les dimensions somatique, psychologique, sociale et spirituelle sont étroitement liées. « Ces quatre dimensions font qu’on regarde la personne dans sa globalité », expliquait-elle. À l’approche de la mort, l’existence peut se retrouver « un peu comme sous une loupe » : les valeurs, les croyances et les grandes questions de l’existence peuvent alors prendre une place particulière.
Pour Annette Mayer, l’accompagnement spirituel ne se limite pas à une appartenance religieuse. Les ressources de chacun peuvent former « toute une mosaïque de petites pièces ». L’important est de pouvoir se rendre proche de la personne et de l’aider à mobiliser ce qui fait sens pour elle. Elle exprimait ainsi le souhait que chacun puisse « ouvrir les oreilles et le cœur », accueillir les questions les plus intimes et ne pas prendre peur face à la réalité de la finitude.
Être présent sans avoir réponse à tout
Il ne s’agit pas pour autant d’avoir réponse à tout. « Il faut pouvoir oser rester et persévérer quand le sentiment d’impuissance risque de nous envahir », soulignait Annette Mayer. Certaines questions n’ont pas de réponse ni de phrase toute faite. Être présent et accueillir ce qui se dit – ou le silence – fait aussi partie de l’accompagnement.
« Choyer la vie et lui donner du sens »
Pour conclure, le témoignage d’une participante résume avec justesse l’esprit de cette journée : « Le sujet peut faire peur : « maladie grave », finitude, décès et deuil. Pourquoi alourdir ma journée avec tout cela et remuer les souffrances liées au départ récent d’êtres chers ? Et pourtant, le bilan est tout autre ! Une journée lumineuse, comme les rayons du soleil aujourd’hui. La mort et la vie sont indissociables. Prendre soin des derniers instants, s’y préparer, anticiper, réfléchir… n’est-ce pas aussi choyer la vie et lui donner du sens ? Alors, merci à Annette et Nathalie qui ont animé cette journée avec tant de présence. Ma valise est désormais remplie de mots précieux : ressources, accueil, écoute active, présence, silence, regard, bienveillance, soutien, non-jugement… et surtout, l’amour de la vie. » Florence N-B
Pour en savoir plus sur les cours Derniers Secours, leur contenu et les prochaines dates : palliative vaud – Cours Derniers Secours.
Marie-Laure Favre, coordinatrice en pastorale de la santé - groupe des visiteurs bénévoles « Visivole Nord-Broye »
Malika Schaeffer, responsable communication
Crédit photo : DR
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